Selbsthilfegruppe für Demenz-Angehörige finden

Was ist eine Selbsthilfegruppe für Demenz-Angehörige?

Eine Selbsthilfegruppe für Demenz-Angehörige ist ein freiwilliger Zusammenschluss von Menschen, die einen Angehörigen mit Demenz pflegen oder betreuen. Anders als in einer Therapie gibt es keine Rollenverteilung zwischen Fachperson und Hilfesuchendem. Die Teilnehmenden begegnen sich auf Augenhöhe, tauschen Erfahrungen aus, lernen voneinander und stützen sich gegenseitig.

Die Kernmerkmale

• Freiwilligkeit und Selbstorganisation: Die Gruppe bestimmt Themen, Rhythmus und Ablauf weitgehend selbst. Oft gibt es eine Ansprechperson, die einlädt und moderiert.
• Erfahrungswissen: Im Mittelpunkt steht das Wissen derjenigen, die den Alltag mit Demenz selbst kennen. Fachvorträge können dazukommen, sind aber nicht der Kern.
• Gegenseitigkeit: Jeder gibt und nimmt. Heute teilen Sie Ihre Verzweiflung, beim nächsten Mal können Sie jemandem mit einem Tipp weiterhelfen. Das stärkt das Gefühl, der Situation nicht hilflos ausgeliefert zu sein.
• Vertraulichkeit: Was in der Gruppe gesagt wird, bleibt in der Gruppe. Diese Vereinbarung schafft einen geschützten Raum, in dem auch Wut, Scham und Schuldgefühle Platz haben.

Selbsthilfegruppe, Angehörigengruppe, Schulung: Was ist der Unterschied?

In der Praxis verschwimmen die Grenzen: Viele Gruppen, die sich „Selbsthilfegruppe“ nennen, werden von einer Fachkraft begleitet. Für Sie zählt vor allem, ob die Atmosphäre passt. Einen kostenlosen Kurs mit fachlichem Input bietet der Pflegekurs nach § 45 SGB XI. Welche Beratungsstellen es sonst gibt, zeigt unser Ratgeber zur Beratung für Angehörige von Demenzkranken.

Warum der Austausch Demenz-Angehörigen so guttut

Die Betreuung eines Menschen mit Demenz gilt als besonders belastende Pflegesituation. Anders als bei vielen körperlichen Erkrankungen verändert sich der geliebte Mensch selbst: seine Erinnerung, sein Verhalten, manchmal seine Persönlichkeit.

Die besonderen Belastungen

• Abschied auf Raten: Viele Angehörige trauern um einen Menschen, der noch lebt. Fachleute sprechen von antizipatorischer Trauer. Dieses Gefühl ist schwer zu erklären – in der Gruppe muss man es nicht.
• Emotionale Achterbahn: Klare Momente wechseln mit Phasen, in denen der Angehörige einen nicht erkennt oder abwehrend reagiert. Wie man mit solchen Situationen umgehen kann, beschreiben unsere Ratgeber zum richtigen Umgang mit Demenz und zu Aggression und Abwehrverhalten.
• Soziale Isolation: Besuche werden schwieriger, Hobbys fallen weg, und manche Freunde wissen nicht, wie sie reagieren sollen. Die Gruppe schafft neue Kontakte zu Menschen, die verstehen.
• Schuldgefühle: Mache ich genug? Darf ich genervt sein? Bin ich eine schlechte Tochter, wenn ich über ein Pflegeheim nachdenke? In der Gruppe erfahren Sie, dass fast alle diese Fragen kennen.
• Informationsflut: Pflegegrad, Vollmachten, Entlastungsbetrag, Tagespflege – die Fragen nach der Diagnose sind unzählig. Wer schon ein paar Jahre weiter ist, kennt die Wege und Stolpersteine.

Was Forschung und Fachleute sagen

Die medizinische S3-Leitlinie Demenzen der Fachgesellschaften DGN und DGPPN empfiehlt, pflegende Angehörige gezielt zu unterstützen, etwa durch Schulungen und psychosoziale Angebote. Studien zu solchen Angeboten zeigen, dass sie Belastung und depressive Beschwerden von Angehörigen verringern können. Für reine Selbsthilfegruppen ist die Studienlage weniger eindeutig, weil die Gruppen sehr unterschiedlich arbeiten. Angehörige berichten aber immer wieder, dass sie sich weniger allein fühlen, gelassener mit schwierigen Situationen umgehen und eher bereit sind, weitere Hilfe anzunehmen. Genau das kann helfen, einem Pflege-Burnout vorzubeugen.

Welche Formen von Selbsthilfegruppen gibt es?

Nicht jede Gruppe passt zu jedem Menschen. Je nach Lebenssituation, Wohnort und Krankheitsphase kommen unterschiedliche Formate infrage.

Präsenzgruppen vor Ort

Die klassische Form sind regelmäßige Treffen, oft ein- bis zweimal im Monat für etwa eineinhalb bis zwei Stunden. Treffpunkte sind Räume von Kirchengemeinden, Mehrgenerationenhäusern, Pflegestützpunkten, Selbsthilfekontaktstellen oder Alzheimer-Gesellschaften.

• Vorteile: Persönlicher Kontakt, Blicke, Gesten, eine Hand auf der Schulter. Viele schätzen auch das Ritual, einmal im Monat bewusst „rauszugehen“.
• Herausforderung: Für die Zeit des Treffens muss die Betreuung des Angehörigen organisiert werden.

Online-Gruppen und digitale Angebote

Seit der Corona-Pandemie gibt es deutlich mehr digitale Angebote. Einige regionale Alzheimer-Gesellschaften bieten moderierte Angehörigengruppen per Videokonferenz an, oft monatlich und teils mit besonderen Schwerpunkten, etwa für Angehörige von Menschen mit frontotemporaler Demenz oder für junge Erwachsene, deren Eltern erkrankt sind. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft betreibt ein Online-Forum für den schriftlichen Austausch. Der Verein wir pflegen e. V. stellt mit der App „in.kontakt“ einen kostenlosen Peer-Austausch für pflegende Angehörige bereit.

• Vorteile: Teilnahme von zu Hause, auch wenn der Angehörige im Nebenzimmer schläft. Ideal für ländliche Regionen und für Menschen, die aus der Ferne pflegen.
• Herausforderungen: Technische Hürden, weniger Nähe. Bei offenen Social-Media-Gruppen sollten Sie genau überlegen, welche persönlichen Informationen Sie teilen.

Spezialisierte Gruppen

• Nach Demenzform: Angehörige von Menschen mit frontotemporaler Demenz oder Lewy-Körperchen-Demenz erleben oft andere Probleme als Familien mit einer Alzheimer-Demenz oder vaskulären Demenz. Spezielle Gruppen gehen darauf ein.
• Nach Lebensphase: Wer einen Partner mit früh beginnender Demenz begleitet, steht vor Fragen zu Beruf, Finanzen und minderjährigen Kindern, die in Gruppen mit überwiegend älteren Teilnehmenden selten Thema sind.
• Nach Beziehung: Ehepartner verlieren ihren Lebensgefährten, erwachsene Kinder erleben eine Rollenumkehr. Manche Gruppen trennen deshalb nach Partnern und Kindern.
• Nach Krankheitsstadium: Im Anfangsstadium geht es um Diagnose und Vorsorge, bei fortgeschrittener Demenz um Pflege und Entlastung, im Endstadium um Abschied und Sterbebegleitung.
• Trauergruppen: Nach dem Tod des Angehörigen bieten manche Gruppen die Möglichkeit, weiter teilzunehmen, oder es gibt eigene Trauercafés.

Gruppen für Menschen mit Demenz selbst

Für Menschen mit Demenz im frühen Stadium gibt es eigene, fachlich begleitete Gruppen, in denen sie sich über ihre Diagnose und ihren Alltag austauschen können. Manche Alzheimer-Gesellschaften organisieren Treffen, bei denen Erkrankte und Angehörige parallel in getrennten Gruppen zusammenkommen – so profitieren beide.

So finden Sie die passende Gruppe

Zentrale Anlaufstellen

Weitere Wege

• Ärztinnen und Ärzte: Hausarztpraxen, Neurologie und Psychiatrie kennen häufig Gruppen in der Region.
• Gedächtnisambulanzen: Spezialisierte Ambulanzen arbeiten oft eng mit Alzheimer-Gesellschaften und Gruppen zusammen.
• Wohlfahrtsverbände und Kirchengemeinden: Caritas, Diakonie, DRK, AWO und andere organisieren eigene Gruppen oder wissen, wo es welche gibt.
• Lokale Netzwerke: In vielen Städten gibt es Demenznetzwerke oder Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz, die Angebote bündeln.
• Tagespflege und Pflegedienst: Einrichtungen, die Ihren Angehörigen betreuen, kennen oft Gruppen – manche laden selbst zu Angehörigentreffen ein.

Worauf Sie bei der Auswahl achten sollten

Freiraum schaffen: Wer betreut Ihren Angehörigen während des Treffens?

Die größte Hürde für viele Angehörige ist nicht der Mut, sondern die Organisation: Wer bleibt bei der Mutter, während ich zur Gruppe gehe? Dafür gibt es Leistungen der Pflegeversicherung, die viele Familien nicht ausschöpfen.

• Entlastungsbetrag: Ab Pflegegrad 1 stehen monatlich 131 Euro für anerkannte Angebote zur Unterstützung im Alltag zur Verfügung, etwa für eine stundenweise Betreuung zu Hause oder eine Betreuungsgruppe. Nicht genutzte Beträge können ins Folgehalbjahr übertragen werden. Details erklärt unser Glossar zum Entlastungsbetrag.
• Stundenweise Verhinderungspflege: Ab Pflegegrad 2 kann die Verhinderungspflege auch für einige Stunden genutzt werden. Dauert die Verhinderung weniger als acht Stunden am Tag, wird das Pflegegeld nicht gekürzt. Dafür steht seit dem 1. Juli 2025 ein gemeinsamer Jahresbetrag von 3.539 Euro für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege zur Verfügung.
• Tagespflege: Liegt das Treffen tagsüber, kann ein Tag in der Tagespflege passen. Dafür gibt es ab Pflegegrad 2 ein eigenes Budget.
• Familie und Nachbarschaft: Ein fester Termin, etwa „jeden zweiten Dienstag im Monat“, lässt sich leichter mit Geschwistern, Freunden oder über die Nachbarschaftshilfe abdecken.
• Parallelbetreuung: Manche Alzheimer-Gesellschaften bieten während des Angehörigentreffens eine Betreuungsgruppe für die Erkrankten im Nebenraum an. Fragen Sie danach.

Ihr erstes Treffen: Was Sie erwartet

Der erste Schritt kostet oft Überwindung. Muss ich gleich alles erzählen? Was, wenn ich anfange zu weinen? Die Antwort vorweg: Niemand erwartet etwas von Ihnen.

Typischer Ablauf

1. Ankommen: Bei Kaffee oder Tee kommen die Teilnehmenden an. Neue werden begrüßt, aber nicht bedrängt.
2. Eingangsrunde: Jede Person kann kurz sagen, wie es ihr geht und was sie beschäftigt. Als neues Mitglied dürfen Sie sich einfach vorstellen oder sagen: „Ich möchte heute erst einmal zuhören.“
3. Hauptteil: Offener Austausch, ein Schwerpunktthema – etwa nächtliche Unruhe oder der Umgang mit Behörden – oder ein Anliegen, das jemand mitgebracht hat. Gelegentlich kommen Gäste, zum Beispiel aus einem Pflegestützpunkt.
4. Abschlussrunde: Was nehme ich heute mit? Auch hier gilt: Nur, wer möchte.
5. Ausklang: Viele bleiben noch etwas zusammen. Hier entstehen oft Kontakte, die über die Gruppe hinaustragen.

Ihre Rechte in der Gruppe

• Sie müssen nichts erzählen, was Sie nicht möchten, und dürfen auch mehrere Treffen lang nur zuhören.
• Sie dürfen Treffen auslassen und jederzeit aufhören, ohne sich zu rechtfertigen.
• Sie können sich mit dem Vornamen vorstellen.
• Gleichzeitig verpflichten Sie sich, vertraulich mit dem umzugehen, was andere berichten.

Tipps für den Einstieg

• Rufen Sie vorher bei der Ansprechperson an. Ein kurzes Gespräch nimmt viel Unsicherheit.
• Geben Sie der Gruppe zwei bis drei Treffen Zeit, bevor Sie entscheiden, ob sie passt.
• Notieren Sie sich vorher ein oder zwei Fragen, die Sie gerade besonders beschäftigen.
• Planen Sie nach dem Treffen einen ruhigen Moment für sich ein, bevor Sie in den Pflegealltag zurückkehren.

Was Sie aus einer Selbsthilfegruppe mitnehmen können

Praktische Tipps für den Alltag

• Kommunikation: Wie reagiere ich auf die zehnte gleiche Frage in einer Stunde? Bewährte Ideen finden Sie auch in unserem Ratgeber zur Kommunikation mit Demenzkranken.
• Herausforderndes Verhalten: Was hilft bei nächtlicher Unruhe, beim Nesteln oder wenn der Angehörige immer „nach Hause“ will? Mehr dazu im Beitrag zu Weglauftendenz und nächtlicher Unruhe.
• Tagesstruktur und Beschäftigung: Welche Rituale geben Halt? Anregungen bietet unser Beitrag zur Beschäftigung für Demenzkranke.
• Hilfsmittel: Welche Herdsicherung, welcher Türalarm, welche Kleidung hat sich bewährt?

Wissen über Leistungen und Rechte

• Pflegeleistungen: Welche Leistungen gibt es bei welchem Pflegegrad bei Demenz? Wie funktioniert die Kombinationsleistung?
• Recht und Vorsorge: Vollmachten, rechtliche Betreuung und Geschäftsfähigkeit bei Demenz sind häufige Themen.
• Lokale Angebote: Welche Tagespflege ist gut? Gibt es einen Besuchsdienst? Wer hat Erfahrung mit einer 24-Stunden-Betreuung bei Demenz?

Wichtig: Was in der Gruppe erzählt wird, sind Erfahrungen, keine verbindliche Beratung. Bei medizinischen, rechtlichen oder finanziellen Fragen sollten Sie sich Informationen aus der Gruppe immer bei einer Fachstelle bestätigen lassen.

Emotionale Entlastung

Oft ist der größte Gewinn schwer in Worte zu fassen: das Gefühl, verstanden zu werden. Die Erfahrung, dass andere dieselben Gedanken haben, die man sich selbst kaum zu denken traut. Und der Blick auf Menschen, die schon länger dabei sind und zeigen, dass es auch in schweren Phasen gute Momente geben kann.

Grenzen von Selbsthilfegruppen

Wenn die Gruppe nicht passt

• Die Chemie stimmt nicht: Einzelne dominieren, die Themen treffen nicht Ihre Lage. Suchen Sie sich eine andere Gruppe – die Unterschiede sind oft groß.
• Fremdes Leid belastet: Manche Menschen gehen nach den Treffen niedergeschlagener nach Hause als vorher. Dann ist ein anderes Format, etwa Einzelberatung, womöglich besser.
• Organisation wird zum Stress: Wenn die Betreuung für das Treffen mehr Kraft kostet, als die Gruppe gibt, können Online-Angebote eine Alternative sein.

Typische Stolpersteine in Gruppen

• Ungeprüfte Ratschläge: Nicht jeder Tipp ist richtig oder auf Ihre Situation übertragbar, besonders bei Medikamenten und Rechtsfragen.
• Negativspirale: Wenn nur noch geklagt wird, ohne nach Wegen zu suchen, hilft eine gute Moderation.
• Wettbewerb ums Leid: Wer hat es am schwersten? Solche Vergleiche entlasten niemanden.

Wann professionelle Hilfe nötig ist

Selbsthilfe ersetzt keine Therapie. Wenn Sie über Wochen niedergeschlagen sind, schlecht schlafen, keine Freude mehr empfinden oder das Gefühl haben, nicht mehr zu können, sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt. Eine Psychotherapie wird bei einer behandlungsbedürftigen Erkrankung von der Krankenkasse bezahlt. In akuten Krisen erreichen Sie die Telefonseelsorge rund um die Uhr kostenlos unter 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222.

Ergänzende Angebote

• Einzelberatung: Bei Alzheimer-Gesellschaften, Pflegestützpunkten oder der Pflegeberatung der Pflegekasse.
• Telefonische Beratung: Das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und das Pflegetelefon des Bundesfamilienministeriums unter 030 20179131.
• Schulungen: Der kostenlose Pflegekurs nach § 45 SGB XI und Angehörigenschulungen der Alzheimer-Gesellschaften.
• Praktische Entlastung: Tagespflege, Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege oder eine 24-Stunden-Betreuung zu Hause.

Praxisbeispiele: Wie Selbsthilfegruppen konkret helfen

Die folgenden Beispiele sind typische, fiktive Konstellationen. Sie zeigen, wie unterschiedlich Menschen von einer Gruppe profitieren können.

Thomas A.: Vom Einzelkämpfer zur Gemeinschaft

Thomas A. (58) pflegt seinen Vater mit Alzheimer-Demenz seit drei Jahren weitgehend allein. Seine Schwester lebt 400 Kilometer entfernt, seine Frau arbeitet in Vollzeit, er selbst hat seine Stelle auf 60 Prozent reduziert. „Ich dachte, ich schaffe das schon. Aber ich wurde immer gereizter und schlief kaum noch.“ Sein Hausarzt empfiehlt eine Angehörigengruppe. „Beim ersten Mal habe ich kaum etwas gesagt. Aber zu hören, dass andere genau dieselben Probleme haben, war wie eine Last, die abfällt.“ In der Gruppe erfährt er, dass er die Verhinderungspflege auch stundenweise nutzen kann und dass sein Vater Anspruch auf Tagespflege hat. Heute besucht der Vater zweimal pro Woche eine Tagespflege, Thomas trifft sich auch außerhalb der Gruppe mit zwei anderen Angehörigen.

Claudia S.: Wut und Schuld aussprechen

Claudia S. (52) betreut ihre Mutter mit frontotemporaler Demenz. Die Mutter beschimpft sie, wirft mit Gegenständen und ist kaum wiederzuerkennen. „Ich hatte manchmal Angst vor ihr und war gleichzeitig wütend. Dafür habe ich mich geschämt.“ In einer Gruppe speziell für Angehörige von Menschen mit frontotemporaler Demenz spricht sie zum ersten Mal offen darüber. „Niemand hat mich verurteilt. Alle haben genickt.“ Sie lernt Strategien zur Deeskalation und vor allem, dass sie sich schützen darf. Inzwischen unterstützt eine vermittelte Betreuungskraft im Haushalt der Mutter, Claudia geht weiterhin jeden Monat zur Gruppe.

Werner B.: Der Ehemann, der „kein Jammerer“ sein wollte

Werner B. (74) begleitet seine Frau, die mit 68 Jahren an Alzheimer erkrankt ist. „Ich wollte stark sein und alles allein schaffen.“ Doch Bluthochdruck, Rückenschmerzen und Schlafstörungen nehmen zu. Auf Drängen der Tochter besucht er eine Angehörigengruppe der örtlichen Alzheimer-Gesellschaft. Dort erfährt er von einem Angebot, bei dem Menschen mit beginnender Demenz parallel eine eigene Gruppe besuchen. „Seitdem gehen wir zusammen hin. Sie spricht mit den anderen Erkrankten, ich mit den Angehörigen. Auf der Heimfahrt reden wir oft mehr als in der ganzen Woche.“ Inzwischen nutzt das Paar Tagespflege, einen Besuchsdienst und Kurzzeitpflege, wenn Werner selbst zur Kur fährt.

Margret K.: Online-Gruppe aus dem Wohnzimmer

Margret K. (65) betreut ihre Schwester auf dem Land. Die nächste Präsenzgruppe ist 40 Kilometer entfernt, eine Betreuung für den Abend kaum zu organisieren. Über das Alzheimer-Telefon erfährt sie von einer monatlichen Videogruppe ihrer Landes-Alzheimer-Gesellschaft. „Ich bin nicht technikaffin, meine Tochter hat mir beim ersten Mal geholfen.“ Nun nimmt sie teil, während die Schwester nebenan schläft. „Ich habe Menschen gefunden, die mich verstehen, ohne das Haus verlassen zu müssen.“

Selbst eine Gruppe gründen: So geht es

Gibt es in Ihrer Region keine passende Gruppe, können Sie selbst eine gründen. Das ist mit Unterstützung gut machbar.

Schritt für Schritt

1. Beratung einholen: Die örtliche Selbsthilfekontaktstelle hilft bei der Gründung – mit Tipps, oft mit Räumen, bei der Öffentlichkeitsarbeit und mit Fortbildungen. Auch die regionale Alzheimer-Gesellschaft unterstützt häufig.
2. Bedarf klären: Sprechen Sie mit anderen Angehörigen, etwa in der Tagespflege, beim Pflegedienst oder in der Arztpraxis.
3. Raum finden: Kirchengemeinden, Mehrgenerationenhäuser, Pflegestützpunkte oder Selbsthilfekontaktstellen stellen oft kostenlos Räume zur Verfügung. Barrierefreiheit ist ein Plus.
4. Bekannt machen: Aushänge in Arztpraxen, Apotheken, bei Pflegediensten und in der Gemeinde, eine Meldung in der Lokalzeitung, ein Eintrag bei der Selbsthilfekontaktstelle.
5. Erstes Treffen: Laden Sie zu einem unverbindlichen Kennenlernen ein und vereinbaren Sie gemeinsam Rhythmus, Regeln zur Vertraulichkeit und Themen.

Finanzielle Förderung

Selbsthilfegruppen können Zuschüsse beantragen, etwa für Raummiete, Material, Porto oder Referentenhonorare:

• Gesetzliche Krankenkassen fördern die gesundheitsbezogene Selbsthilfe nach § 20h SGB V – als Pauschalförderung und als Projektförderung. Anträge laufen meist über regionale Arbeitsgemeinschaften der Krankenkassen.
• Pflegekassen fördern nach § 45d SGB XI zusätzlich Selbsthilfegruppen, die sich die Unterstützung von Pflegebedürftigen und pflegenden Angehörigen zum Ziel gesetzt haben.

Ihre Selbsthilfekontaktstelle weiß, wo und bis wann Anträge in Ihrem Bundesland gestellt werden müssen.

Als Gruppenleitung gut für sich sorgen

• Sie sind selbst Angehörige oder Angehöriger, keine Therapeutin. Sie müssen nicht alle Probleme lösen.
• Nutzen Sie Fortbildungen zu Gesprächsführung und Gruppenmoderation, die Kontaktstellen und Alzheimer-Gesellschaften anbieten.
• Teilen Sie Aufgaben, zum Beispiel Einladung, Raum und Moderation, auf mehrere Schultern.
• Halten Sie Kontakte zu Beratungsstellen bereit, falls jemand in eine akute Krise gerät.

Häufig gestellte Fragen zu Selbsthilfegruppen für Demenz-Angehörige

Kostet die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe etwas?

In der Regel nicht. Manche Gruppen sammeln einen kleinen freiwilligen Beitrag für Kaffee oder Material. Fachlich begleitete Angehörigengruppen, etwa bei Alzheimer-Gesellschaften, sind meist ebenfalls kostenlos oder kosten nur wenig.

Muss ich bei jedem Treffen etwas erzählen?

Nein. Sie können so lange zuhören, wie Sie möchten. Viele brauchen einige Treffen, bis sie sich öffnen. Auch wer überwiegend zuhört, ist ein wertvoller Teil der Gruppe.

Was passiert, wenn ich während des Treffens weine?

Nichts Ungewöhnliches. Fast alle in der Gruppe haben selbst schon dort geweint. Sie erfahren Verständnis statt Peinlichkeit, und danach geht das Gespräch ganz normal weiter. Viele empfinden es als befreiend, endlich weinen zu dürfen, ohne sich zu erklären.

Wie finde ich Zeit für die Treffen, wenn ich rund um die Uhr pflege?

Nutzen Sie den Entlastungsbetrag von 131 Euro im Monat für eine stundenweise Betreuung, die stundenweise Verhinderungspflege ab Pflegegrad 2 oder einen Tag in der Tagespflege. Fragen Sie Familie oder Nachbarn nach einem festen Termin im Monat. Einige Alzheimer-Gesellschaften betreuen die Erkrankten parallel zum Treffen. Alternativ bieten Online-Gruppen mehr Flexibilität.

Ist eine Gruppe auch sinnvoll, wenn die Demenz noch leicht ist?

Ja, gerade dann. Im frühen Stadium können Sie sich vorbereiten, Vorsorge treffen und ein Netz aufbauen, bevor die Belastung groß wird. Viele Angehörige sagen im Rückblick, sie wären gern früher gegangen.

Was ist, wenn ich in der Gruppe jemanden treffe, den ich kenne?

Das kommt besonders in kleineren Orten vor. Die Vertraulichkeit gilt auch unter Bekannten. Ist es Ihnen trotzdem unangenehm, können Sie eine Gruppe im Nachbarort oder ein Online-Angebot wählen.

Gibt es Gruppen speziell für Partner oder für erwachsene Kinder?

Ja, manche Gruppen trennen nach der Beziehung zum Erkrankten, weil sich die Themen unterscheiden: Partner verlieren ihren Lebensgefährten, Kinder erleben eine Rollenumkehr. Fragen Sie bei der Selbsthilfekontaktstelle oder der Alzheimer-Gesellschaft gezielt danach.

Gibt es Online-Selbsthilfegruppen für Demenz-Angehörige?

Ja. Einige regionale Alzheimer-Gesellschaften bieten moderierte Videogruppen an, die Deutsche Alzheimer Gesellschaft betreibt ein Online-Forum, und die App „in.kontakt“ von wir pflegen e. V. ermöglicht kostenlosen Austausch unter pflegenden Angehörigen. Das Alzheimer-Telefon hilft bei der Suche.

Gibt es Gruppen in anderen Sprachen?

In größeren Städten gibt es zunehmend Angebote für Angehörige mit Migrationsgeschichte, teils in der Muttersprache. Auch das Alzheimer-Telefon hilft bei der Suche nach mehrsprachigen Angeboten. Fragen Sie außerdem bei Ihrer Selbsthilfekontaktstelle oder bei Migrantenorganisationen nach.

Was tun, wenn mir die Gruppe nicht guttut?

Wenn Sie sich nach mehreren Treffen eher schlechter fühlen, dürfen Sie die Gruppe wechseln oder aufhören, ohne sich zu erklären. Probieren Sie eine andere Gruppe oder ein anderes Format wie Einzelberatung. Bei anhaltender Niedergeschlagenheit sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt.

Werden Selbsthilfegruppen finanziell gefördert?

Ja. Gesetzliche Krankenkassen fördern Selbsthilfegruppen nach § 20h SGB V, Pflegekassen nach § 45d SGB XI Gruppen, die pflegende Angehörige unterstützen. Die örtliche Selbsthilfekontaktstelle hilft beim Antrag.

Fazit: Gemeinsam statt allein

Eine Selbsthilfegruppe für Demenz-Angehörige kann zu einem wichtigen Halt werden. Der Austausch mit Menschen, die Ähnliches erleben, bringt Entlastung, praktische Ideen und die Gewissheit, nicht allein zu sein. Ob Präsenztreffen, fachlich begleitete Angehörigengruppe oder Videogruppe – entscheidend ist, dass Sie ein Format finden, das zu Ihnen passt. Geben Sie sich und der Gruppe ein paar Treffen Zeit, und wechseln Sie ohne schlechtes Gewissen, wenn es nicht passt.

Selbsthilfe ersetzt weder Therapie noch praktische Unterstützung im Alltag. Beides lässt sich aber gut verbinden: Viele Familien kombinieren den regelmäßigen Austausch in der Gruppe mit Tagespflege, Verhinderungspflege oder einer 24-Stunden-Betreuung zu Hause. Für sich selbst zu sorgen, ist keine Selbstsucht, sondern die Voraussetzung dafür, auf Dauer für den erkrankten Menschen da sein zu können.

Quellen und weiterführende Informationen

• Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.: Alzheimer-Telefon und Forum
• NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen: www.nakos.de
• Bundesfamilienministerium: Wegweiser Demenz – Selbsthilfegruppen
• DGN und DGPPN: S3-Leitlinie Demenzen
• Gesetzliche Grundlagen: § 20h SGB V, §§ 7a, 45, 45b, 45d SGB XI