Demenz im Endstadium: Nahrungsverweigerung & Begleitung

Das Wichtigste in Kürze

• Definition: Das Endstadium entspricht dem Stadium 7 der Reisberg-Skala: kein sinnvolles Sprechen mehr, Verlust von Gehen, Sitzen und Schlucken, vollständige Pflegebedürftigkeit.
• Häufigste Probleme: In einer großen US-Studie entwickelten 86 % der Menschen mit fortgeschrittener Demenz Essprobleme, 41 % eine Lungenentzündung, 46 % Atemnot und 39 % Schmerzen.
• Nahrungsverweigerung: Ist oft Teil des Sterbeprozesses. Vorher sollten behandelbare Ursachen wie Zahnprobleme, Mundsoor oder Schmerzen ausgeschlossen werden.
• Magensonde: Bei fortgeschrittener Demenz verlängert sie das Leben in der Regel nicht und verhindert Lungenentzündungen nicht zuverlässig. Leitlinien raten zu einer sorgfältigen Einzelfallentscheidung.
• Palliativversorgung: SAPV, ambulante Hospizdienste und stationäre Hospize sind für Versicherte kostenfrei.
• Zu Hause sterben: Mit Hausarztpraxis, Palliativteam, Pflegedienst und einer 24-Stunden-Betreuung ist das in vielen Fällen möglich.

Was ist das Endstadium der Demenz?

Ärztinnen und Ärzte teilen den Verlauf einer Demenz häufig nach der Skala von Barry Reisberg ein (Global Deterioration Scale und die ausführlichere FAST-Skala). Das Endstadium entspricht dort dem Stadium 7, der „sehr schweren“ Demenz. Es verläuft in mehreren Schritten:

1. Die Sprache beschränkt sich auf wenige Wörter, später auf ein einzelnes Wort oder Laute
2. Die Fähigkeit zu gehen geht verloren
3. Der Mensch kann nicht mehr ohne Hilfe aufrecht sitzen
4. Lächeln geht verloren
5. Der Kopf kann nicht mehr selbstständig gehalten werden

Diese Reihenfolge ist typisch für die Alzheimer-Krankheit; bei anderen Demenzformen kann sie abweichen. Wie der gesamte Verlauf aussieht, erklärt unser Artikel Demenz-Verlauf: Stadien und Phasen. Die Phase davor beschreibt der Beitrag Fortgeschrittene Demenz.

Abgrenzung zur schweren Demenz

Wie lange dauert das Endstadium?

Eine feste Dauer gibt es nicht. Wichtige Daten liefert die US-amerikanische CASCADE-Studie, die 323 Pflegeheimbewohner mit fortgeschrittener Demenz 18 Monate lang begleitete (Mitchell et al., New England Journal of Medicine 2009). In diesem Zeitraum starben 54,8 % der Teilnehmenden. Trat eine Lungenentzündung auf, lag die Sterblichkeit in den folgenden sechs Monaten bei 46,7 %, nach Beginn von Essproblemen bei 38,6 %.

Das zeigt: Das Endstadium kann Monate, bei manchen Menschen auch länger dauern. Auftretende Essprobleme und Lungenentzündungen sind aber deutliche Zeichen, dass die letzte Lebensphase begonnen hat. Einen Überblick über Lebenserwartung und Todesursachen bietet unser Artikel Lebenserwartung bei Demenz.

Anzeichen und Symptome im Endstadium

Wahrnehmung und Kommunikation

• Sprache fehlt weitgehend, manchmal werden einzelne Wörter oder Laute wiederholt
• Angehörige werden nicht mehr sicher erkannt
• Der Blick wirkt oft abwesend, Reaktionen sind langsam oder fehlen
• Gefühle zeigen sich noch in Mimik, Lauten, Anspannung oder Entspannung

Auch wenn das Verstehen stark eingeschränkt ist, reagieren viele Menschen noch auf vertraute Stimmen, Musik und sanfte Berührung. Diese Momente sind wertvoll, für den Betroffenen wie für die Familie.

Körperliche Veränderungen

• Bettlägerigkeit mit Gefahr von Druckgeschwüren, Gelenkversteifungen und Thrombosen
• Schluckstörungen mit häufigem Verschlucken und Husten beim Essen
• Vollständige Harn- und Stuhlinkontinenz, siehe Inkontinenz bei Demenz
• Infekte, vor allem Lungenentzündungen und Harnwegsinfekte
• Gewichtsverlust bis zur Auszehrung
• Veränderungen der Haut: dünn, trocken und verletzlich

Weitere körperliche Veränderungen im Verlauf beschreibt unser Beitrag Körperliche Symptome bei Demenz.

Unruhe, Nesteln und Rufen

Auch im Endstadium kommt es zu Unruhe: Zupfen an der Bettdecke, Nesteln, Stöhnen, Rufen oder Weinen. Oft steckt ein körperliches Unbehagen dahinter, etwa Schmerzen, eine volle Blase, Verstopfung, Durst, Kälte oder eine unbequeme Lage. Mehr zu diesem Verhalten lesen Sie unter Nesteln bei Demenz.

Schmerzen erkennen

Schmerzen sind im Endstadium häufig und werden leicht übersehen. In der CASCADE-Studie hatten 39,1 % der Betroffenen Schmerzen und 46,0 % Atemnot. Da Worte fehlen, achten Pflegende auf nonverbale Zeichen:

• Angespannte Mimik, zusammengekniffene Augen, gerunzelte Stirn
• Stöhnen, Jammern, Weinen
• Abwehr bei Berührung oder Umlagerung
• Verkrampfte Haltung, geballte Fäuste
• Schnellere Atmung, Unruhe, Rückzug

Pflegefachkräfte nutzen dafür Beobachtungsinstrumente wie die BESD (Beurteilung von Schmerzen bei Demenz) oder die ZOPA (Zurich Observation Pain Assessment). Bei Verdacht auf Schmerzen sollte immer ärztlich eine Schmerztherapie geprüft werden, oft als Pflaster oder Tropfen.

Nahrungsverweigerung im Endstadium der Demenz

Kaum etwas belastet Angehörige so sehr wie ein Mensch, der nicht mehr essen will. Essen bedeutet Fürsorge, Leben, Zuneigung. In der CASCADE-Studie entwickelten jedoch 85,8 % der Menschen mit fortgeschrittener Demenz Essprobleme. Sie gehören damit zum typischen Verlauf.

Zuerst: behandelbare Ursachen ausschließen

Nicht jede Ablehnung von Essen ist ein Zeichen des nahenden Todes. Bevor man von einem natürlichen Prozess ausgeht, sollte ärztlich und pflegerisch geprüft werden, ob eine behandelbare Ursache vorliegt:

• Mund und Zähne: schlecht sitzende Prothese, entzündetes Zahnfleisch, Karies, Pilzbefall (Soor)
• Schmerzen an anderer Stelle, etwa durch Druckgeschwüre oder Gelenke
• Verstopfung, Übelkeit, Blähungen
• Infekte mit Fieber
• Medikamente, die den Appetit hemmen oder Mundtrockenheit verursachen
• Depression oder Angst
• Äußere Umstände: zu große Portionen, falsche Temperatur, Hektik, Lärm, fremde Person beim Anreichen

Weitere Hinweise zu Appetitverlust finden Sie in unseren Beiträgen Kein Appetit im Alter und Ernährung bei Demenz.

Warum Menschen im Endstadium weniger essen

• Schluckstörungen: Das Gehirn kann das Zusammenspiel von Kauen, Schlucken und Atmen nicht mehr steuern. Speisen bleiben im Mund liegen oder gelangen in die Luftröhre
• Nachlassendes Hunger- und Durstgefühl: Die Hirnregionen, die Hunger und Sättigung steuern, sind geschädigt
• Erschöpfung: Kauen und Schlucken kosten mehr Kraft, als vorhanden ist
• Sinkender Bedarf: In der Sterbephase fährt der Körper seinen Stoffwechsel herunter und braucht immer weniger Energie
• Nicht mehr erkennen: Essen wird nicht mehr als Essen erkannt, der Löffel wird zur Bedrohung

Hat mein Angehöriger Hunger oder Durst?

Nach den Erfahrungen der Palliativmedizin leiden Menschen in der Sterbephase meist nicht unter Hunger. Belastend ist vor allem ein trockener Mund, und dieser lässt sich durch Mundpflege besser lindern als durch Flüssigkeitsgabe. Zu viel Flüssigkeit kann in der letzten Lebensphase sogar Wassereinlagerungen, verstärkte Verschleimung und Atemnot begünstigen. Ob eine Flüssigkeitsgabe unter die Haut (subkutane Infusion) im Einzelfall sinnvoll ist, sollte mit der Ärztin oder dem Arzt besprochen werden.

Braucht es eine Magensonde (PEG)?

Eine PEG-Sonde ist ein Schlauch, der durch die Bauchdecke in den Magen gelegt wird. Viele Angehörige fühlen sich verpflichtet, ihr zuzustimmen, um „nichts unversucht zu lassen“. Die Studienlage zeigt jedoch: Bei fortgeschrittener Demenz verlängert eine Magensonde in der Regel weder das Leben, noch verhindert sie zuverlässig Lungenentzündungen, denn auch Speichel und zurückfließender Mageninhalt können in die Lunge gelangen. Hinzu kommen mögliche Belastungen:

• Eingriff unter Sedierung mit Komplikationsrisiko
• Entzündungen an der Einstichstelle
• Durchfall, Erbrechen, Völlegefühl
• Gefahr, dass der Schlauch herausgezogen wird, was wiederum zu freiheitseinschränkenden Maßnahmen führen kann
• Verlust von Geschmack und der Zuwendung beim Anreichen

Die S3-Leitlinie „Klinische Ernährung in der Geriatrie“ der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin empfiehlt, bei einer chronisch fortschreitenden, unheilbaren Erkrankung wie der Demenz Prognose, Belastung und erwarteten Nutzen besonders sorgfältig abzuwägen. Bei Menschen in einem irreversiblen Endstadium wird eine Sondenernährung in der Regel nicht empfohlen (DGEM, AWMF-Register 073-019). Entscheidend ist immer der Wille des Betroffenen. Eine lesenswerte ethische Fallbesprechung dazu hat das Deutsche Ärzteblatt veröffentlicht.

Wichtig für Angehörige: Wer auf eine Magensonde verzichtet, lässt niemanden verhungern. Er akzeptiert, dass der Körper am Ende des Lebens keine Nahrung mehr verlangt, und ermöglicht ein Sterben ohne zusätzliche Eingriffe.

Essen zum Wohlfühlen: palliative Ernährung

Im Endstadium geht es nicht mehr um Kalorien, sondern um Genuss, Nähe und Wohlbefinden. In der Palliativmedizin spricht man auch von „Comfort Feeding“:

• Anbieten, nicht drängen: Wird der Mund geschlossen oder der Kopf weggedreht, ist das eine Antwort, die respektiert wird
• Kleine Mengen des Lieblingsessens: ein Löffel Pudding, Eis, Joghurt oder Apfelmus
• Passende Konsistenz: weich oder püriert, Getränke nach logopädischer Empfehlung angedickt
• Aufrecht sitzen: möglichst 60 bis 90 Grad beim Essen und einige Zeit danach
• Zeit und Ruhe: keine Ablenkung, kein Zeitdruck, eine vertraute Person
• Geschmack ohne Schlucken: Lieblingsgetränk auf einem Mundpflegestäbchen, gefrorene Saftstückchen in einer Mullkompresse, wenn keine Verschluckungsgefahr besteht

Mundpflege: die wichtigste Maßnahme

• Lippen und Mundschleimhaut regelmäßig befeuchten, mit Wasser, Tee oder Lieblingsgetränk
• Lippen mit Pflegestift oder Butter geschmeidig halten
• Zahnprothese reinigen und bei Bedarf herausnehmen
• Beläge sanft entfernen, auf Soor achten
• Luftbefeuchtung im Zimmer

Pflege bei Bettlägerigkeit

Wer das Bett nicht mehr verlassen kann, braucht vorbeugende Pflegemaßnahmen, sogenannte Prophylaxen. Ausführliche Informationen bietet unser Beitrag 24-Stunden-Pflege bei Bettlägerigkeit.

Druckgeschwüre vorbeugen

• Positionswechsel: Die Abstände richten sich nach dem individuellen Hautzustand und werden mit Pflegefachkräften festgelegt; ein starrer Takt ist nicht für jeden richtig. In der Sterbephase wird das Umlagern dem Wohlbefinden angepasst und eher reduziert
• Druckentlastende Matratzen und ein Pflegebett
• Freilagerung von Fersen und anderen gefährdeten Stellen
• Hautpflege und tägliche Kontrolle von Steißbein, Fersen, Hüften, Schulterblättern und Hinterkopf

Gelenkversteifungen und Lungenentzündung vorbeugen

• Gelenke täglich sanft durchbewegen, gern nach physiotherapeutischer Anleitung
• Bequeme, natürliche Lagerung mit Kissen
• Oberkörper leicht erhöht lagern, besonders nach dem Essen
• Gründliche Mundpflege gegen Keime im Mund

Anregungen für Berührung und Wahrnehmung bietet das Konzept der Basalen Stimulation.

Palliativversorgung und Hospiz: Welche Hilfe gibt es?

Palliativversorgung heißt: Beschwerden lindern, Lebensqualität erhalten und Angehörige begleiten. In Deutschland gibt es dafür mehrere, für Versicherte kostenfreie Angebote:

Anlaufstellen in Ihrer Nähe finden Sie im Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Sprechen Sie Hausarztpraxis oder Hospizdienst frühzeitig an, nicht erst in den letzten Tagen.

Pflegegrad, Pflegezeit und Freistellung

• Pflegegrad: Im Endstadium liegt meist Pflegegrad 5 vor. Ist noch kein passender Pflegegrad festgestellt, gelten in der Palliativsituation verkürzte Begutachtungsfristen, siehe Pflegegrad bei Palliativpatienten: Eilantrag und Pflegegrad-Höherstufung
• Freistellung für die letzte Lebensphase: Beschäftigte können sich nach dem Pflegezeitgesetz bis zu drei Monate freistellen lassen, um einen nahen Angehörigen in der letzten Lebensphase zu begleiten, siehe Familienpflegezeit 2026
• Kurzfristige Arbeitsverhinderung: bis zu zehn Arbeitstage mit Pflegeunterstützungsgeld, siehe Pflegeunterstützungsgeld

Die letzten Tage: Woran erkennt man die Sterbephase?

Die eigentliche Sterbephase umfasst meist die letzten Stunden bis wenigen Tage. Nicht jedes Zeichen tritt bei jedem Menschen auf:

• Zunehmende Schläfrigkeit: Der Mensch ist kaum noch zu wecken
• Kein Essen und kaum noch Trinken
• Veränderte Atmung: unregelmäßig, mit Pausen (Cheyne-Stokes-Atmung) oder als Schnappatmung
• Rasselatmung: ein brodelndes Geräusch durch Sekret im Rachen
• Kreislauf: schwacher Puls, kühle und bläulich-marmorierte Hände, Füße und Knie
• Weniger Urin, der dunkler wird
• Verändertes Gesicht: eingefallen, blass, Mund und Augen oft halb geöffnet

Gelegentlich wird beschrieben, dass Sterbende kurz vor dem Tod noch einmal wacher und zugewandter wirken, auch Menschen mit schwerer Demenz. Man spricht von „terminaler Luzidität“. Sie ist nicht die Regel, kann aber ein kostbarer Moment sein.

Was in der Sterbephase hilft

• Mundpflege regelmäßig und sanft
• Bequeme Lagerung, häufig leicht seitlich mit erhöhtem Oberkörper, was auch die Rasselatmung lindern kann
• Medikamente gegen Beschwerden: Schmerzmittel, Mittel gegen Atemnot, Unruhe und Rasselatmung werden meist als Pflaster oder unter die Haut gegeben. Die Palliativversorgung hält dafür eine Bedarfsmedikation vor
• Ruhige Umgebung: gedämpftes Licht, frische Luft, vertraute Musik
• Nähe: Hand halten, leise sprechen, da sein

Rasselatmung bedeutet nicht, dass der Mensch erstickt. Das Geräusch entsteht, weil Sekret nicht mehr abgehustet wird, und belastet meist die Angehörigen mehr als den Sterbenden. Absaugen ist in der Regel nicht sinnvoll, weil es reizt und mehr Sekret erzeugt.

Entscheidungen am Lebensende und Rechtslage

Patientenverfügung und mutmaßlicher Wille

Im Endstadium kann der Betroffene nicht mehr selbst entscheiden. Maßgeblich ist dann eine Patientenverfügung (§ 1827 BGB). Fehlt sie oder passt sie nicht auf die Situation, entscheiden Bevollmächtigte oder rechtliche Betreuer nach dem mutmaßlichen Willen: Was hätte der Mensch gewollt, gemessen an früheren Äußerungen, Werten und Überzeugungen? Ärztin oder Arzt und Vertreter besprechen die Entscheidung gemeinsam. Sind sie sich einig, ist keine Genehmigung des Betreuungsgerichts nötig.

Typische Fragen im Endstadium:

• Magensonde oder Essen zum Wohlfühlen?
• Antibiotika bei einer erneuten Lungenentzündung oder nur Linderung der Beschwerden?
• Krankenhauseinweisung oder Behandlung zu Hause?
• Wiederbelebung ja oder nein?

In der CASCADE-Studie erhielten 40,7 % der Betroffenen in den letzten drei Monaten mindestens eine belastende Maßnahme wie Krankenhauseinweisung, Notaufnahme, Infusionen oder Sondenernährung. Angehörige, die über die Prognose und die zu erwartenden Komplikationen gut informiert waren, entschieden sich seltener dafür. Es lohnt sich also, diese Fragen frühzeitig mit dem Palliativteam zu besprechen und schriftlich festzuhalten, etwa in einem Notfallbogen für den Rettungsdienst.

Fehlt eine Vollmacht, dürfen Ehepartner seit 2023 in Gesundheitsfragen für bis zu sechs Monate vertreten (§ 1358 BGB). Mehr dazu unter Pflege-Notfall ohne Vorsorgevollmacht und Geschäftsfähigkeit bei Demenz.

Was ist erlaubt, was verboten?

• Verzicht auf oder Beendigung lebensverlängernder Maßnahmen entsprechend dem Willen des Betroffenen ist erlaubt und geboten. Das gilt auch für den Verzicht auf eine Magensonde
• Leidenslinderung mit Schmerz- und Beruhigungsmitteln ist erlaubt, auch wenn sie als Nebenwirkung das Leben verkürzen könnte. Bei fachgerechter Dosierung ist das nach heutigem Wissen selten der Fall
• Palliative Sedierung kann bei sonst nicht beherrschbarem Leiden in der Sterbephase eingesetzt werden
• Tötung auf Verlangen ist nach § 216 StGB strafbar
• Hilfe zur Selbsttötung ist seit dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts vom 26. Februar 2020 nicht mehr strafbar, setzt aber eine freiverantwortliche Entscheidung voraus. Bei fortgeschrittener Demenz ist das nicht mehr möglich

24-Stunden-Betreuung im Endstadium

Viele Familien möchten, dass ihr Angehöriger zu Hause sterben kann. Das gelingt am ehesten im Zusammenspiel mehrerer Helfer: Hausarztpraxis und SAPV für Medizin und Symptomkontrolle, ein ambulanter Pflegedienst für Behandlungspflege, ein Hospizdienst für Begleitung und eine im Haushalt lebende Betreuungskraft für die Stunden dazwischen.

Was eine vermittelte Betreuungskraft übernehmen kann

• Unterstützung bei Körperpflege, Lagerung und Inkontinenzversorgung
• Mundpflege und Anreichen kleiner Mengen im Sinne der palliativen Ernährung
• Beobachten von Veränderungen und Schmerzzeichen, Information an Familie und Palliativteam
• Anwesenheit bei Tag und Nacht, damit der Mensch nicht allein ist
• Haushalt, damit Angehörige Zeit für Nähe und Abschied haben

Die Grenzen

Betreuungskräfte sind in der Regel keine Pflegefachkräfte. Medizinische Behandlungspflege wie Injektionen, Wundversorgung, das Richten und Verabreichen von Medikamenten oder das Legen von Zugängen übernehmen ambulanter Pflegedienst oder SAPV-Team auf ärztliche Verordnung. Diese Behandlungspflege bezahlt die Krankenkasse (§ 37 SGB V). Mehr dazu unter Behandlungspflege und Was darf eine 24-Stunden-Pflegekraft?

Kosten und Leistungen bei Pflegegrad 5 (Stand 2026)

Wird ein Pflegedienst genutzt, kommen Pflegesachleistungen oder die Kombinationsleistung infrage. Die Kosten einer 24-Stunden-Betreuung hängen von Pflegebedarf und Modell ab; aktuelle Preise finden Sie unter Was kostet die 24-Stunden-Pflege 2026?, Finanzierungsmöglichkeiten unter 24-Stunden-Pflege bei Pflegegrad 5 und 24-Stunden-Pflege von der Steuer absetzen. Wie schnell eine Betreuung starten kann, erklärt unser Beitrag Dauer bis zum Betreuungsbeginn.

Zwei Situationen aus dem Pflegealltag

Die folgenden Beispiele sind frei erfunden, beschreiben aber typische Verläufe.

Die Frage nach der Magensonde

Frau S., 82, lebt seit vielen Jahren mit Alzheimer. Seit einigen Wochen ist sie bettlägerig, isst kaum noch und verschluckt sich häufig. Im Krankenhaus wird eine Magensonde angesprochen. Ihre Kinder wissen, dass ihre Mutter früher gesagt hat, sie wolle „nicht an Schläuchen hängen“. Im Gespräch mit dem Palliativarzt entscheiden sie sich gegen die Sonde und für Essen zum Wohlfühlen zu Hause. Eine Betreuungskraft bietet mehrmals täglich kleine Mengen Pudding und Apfelmus an und pflegt sorgfältig den Mund, die Kinder wechseln sich am Bett ab. Frau S. stirbt nach einigen Wochen ruhig. Der Hospizdienst begleitet die Familie auch danach in ihrer Trauer.

Unruhe und Schmerzen

Herr M., 78, hat eine vaskuläre Demenz. Er stöhnt viel, wehrt sich beim Umlagern und ist nachts unruhig. Seine Frau ist erschöpft und denkt über ein Heim nach. Die Hausärztin verordnet SAPV. Das Palliativteam erkennt anhand der BESD-Skala deutliche Schmerzzeichen und beginnt eine Schmerztherapie mit Pflaster, dazu eine Bedarfsmedikation, die Frau M. nach Anleitung geben kann. Herr M. wird ruhiger. Eine im Haushalt lebende Betreuungskraft übernimmt Lagerung und Mundpflege, sodass Frau M. einfach bei ihm sein kann. Als die Rasselatmung einsetzt, erklärt die Palliativpflegekraft, dass ihr Mann nicht erstickt. Er stirbt zwei Tage später zu Hause.

Nach dem Tod: Was ist zu tun?

• Ruhe bewahren: Es gibt keinen Grund zur Eile. Sie dürfen sich Zeit für den Abschied nehmen
• Ärztliche Leichenschau veranlassen: Hausarztpraxis, Palliativteam oder nachts und am Wochenende den ärztlichen Bereitschaftsdienst unter 116 117 anrufen. Die Ärztin oder der Arzt stellt die Todesbescheinigung aus. Rufen Sie bei einem erwarteten Tod nicht den Notruf 112
• Bestattungsinstitut informieren: Die Überführung muss nach landesrechtlichen Fristen erfolgen, meist innerhalb von ein bis zwei Tagen
• Abschiedsrituale: Waschen, Ankleiden, eine Kerze, Familie und Freunde zum Abschied einladen, das ist zu Hause möglich
• Formalitäten: Sterbeurkunde beim Standesamt, Information an Pflegekasse, Rentenversicherung und Vermieter. Was mit Pflegegeld und Hilfsmitteln passiert, erklärt unser Beitrag Pflegegeld und Hilfsmittel nach dem Tod

Für Angehörige: auf sich selbst achten

Die Begleitung am Lebensende kostet viel Kraft, oft nach Jahren der Pflege. Trauer, Erleichterung, Schuldgefühle und Erschöpfung können gleichzeitig da sein. All das ist normal.

• Hilfe annehmen: Hospizdienst, Palliativteam, Pflegedienst und Betreuungskraft nehmen Ihnen Arbeit ab, damit Sie da sein können
• Pausen einplanen: Auch in der Sterbephase dürfen Sie schlafen und das Haus verlassen. Viele Menschen sterben gerade dann, wenn Angehörige kurz nicht im Raum sind; das ist kein Versäumnis
• Mit anderen sprechen: Selbsthilfegruppen, Seelsorge, Beratung für Demenz-Angehörige oder das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (030 259 37 95 14)
• Konflikte in der Familie ansprechen: Unterschiedliche Vorstellungen sind häufig. Ein gemeinsames Gespräch mit dem Palliativteam hilft, siehe auch Geschwisterstreit in der Pflege
• Trauerbegleitung nutzen: Ambulante Hospizdienste bieten sie auch nach dem Tod an. Warnzeichen der Überlastung beschreibt unser Beitrag Pflege-Burnout vermeiden

In seelischen Krisen erreichen Sie die Telefonseelsorge rund um die Uhr unter 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222.

Häufige Fragen zum Endstadium der Demenz

Woran erkenne ich, dass die Demenz im Endstadium ist?

Typisch sind: kaum oder keine Sprache mehr, Verlust von Gehen und Sitzen, Bettlägerigkeit, vollständige Inkontinenz, Schluckstörungen und zunehmende Ablehnung von Essen. Häufig kommen wiederkehrende Infekte hinzu. Nach der Reisberg-Skala entspricht das dem Stadium 7.

Wie lange dauert das Endstadium der Demenz?

Das ist sehr unterschiedlich. In einer großen US-Studie mit Pflegeheimbewohnern mit fortgeschrittener Demenz starben 54,8 % innerhalb von 18 Monaten. Nach einer Lungenentzündung lag die Sterblichkeit in den folgenden sechs Monaten bei 46,7 %, nach Beginn von Essproblemen bei 38,6 %.

Wie lange lebt ein Mensch mit Demenz, wenn er nichts mehr isst?

Eine sichere Vorhersage ist nicht möglich. Wenn Essen und Trinken weitgehend eingestellt sind, dauert es häufig nur noch Tage bis wenige Wochen. Der Körper braucht in dieser Phase kaum noch Energie, Hunger wird meist nicht empfunden. Eine gute Mundpflege lindert das Durstgefühl am wirksamsten.

Muss ich meinem Angehörigen eine Magensonde legen lassen?

Nein. Bei fortgeschrittener Demenz verlängert eine Magensonde in der Regel weder das Leben noch verhindert sie zuverlässig Lungenentzündungen. Die DGEM-Leitlinie empfiehlt eine sorgfältige Abwägung, im irreversiblen Endstadium in der Regel ohne Sondenernährung. Maßgeblich ist der Wille des Betroffenen, etwa in der Patientenverfügung.

Soll ich meinen Angehörigen zum Essen überreden?

Nein. Druck erhöht das Risiko von Verschlucken und Lungenentzündung und verursacht Stress. Bieten Sie kleine Mengen des Lieblingsessens an und respektieren Sie es, wenn der Mund geschlossen bleibt. Lassen Sie aber zuvor behandelbare Ursachen wie Zahnprobleme, Mundsoor oder Schmerzen abklären.

Hat ein sterbender Mensch mit Demenz Durst?

Belastend ist in der Sterbephase vor allem ein trockener Mund, weniger das Durstgefühl selbst. Regelmäßiges Befeuchten von Mund und Lippen hilft am besten. Zu viel Flüssigkeit kann am Lebensende Wassereinlagerungen und Rasselatmung verstärken.

Woran erkenne ich Schmerzen, wenn mein Angehöriger nicht mehr spricht?

Achten Sie auf angespannte Mimik, Stöhnen, Abwehr bei Berührung, verkrampfte Haltung und Unruhe. Pflegefachkräfte nutzen Beobachtungsskalen wie die BESD oder ZOPA. Bei Verdacht auf Schmerzen sollte immer ärztlich eine Schmerztherapie geprüft werden.

Erstickt mein Angehöriger bei Rasselatmung?

Nein. Das Geräusch entsteht durch Sekret im Rachen, das nicht mehr abgehustet wird. Der Sterbende ist meist nicht mehr wach genug, um es als belastend zu erleben. Eine Seitenlage mit erhöhtem Oberkörper und Medikamente, die die Sekretbildung verringern, können helfen.

Wann sollte ich einen Hospiz- oder Palliativdienst einschalten?

Möglichst früh, spätestens bei Bettlägerigkeit, wiederkehrenden Infekten, beginnender Nahrungsverweigerung oder schwer kontrollierbaren Beschwerden. SAPV wird ärztlich verordnet und von der Krankenkasse bezahlt, ambulante Hospizdienste sind kostenfrei.

Was kostet ein stationäres Hospiz?

Für die Gäste nichts. Die Kranken- und Pflegekassen tragen den überwiegenden Teil der Kosten, den Rest bringt das Hospiz über Spenden auf. Ein Eigenanteil fällt nach § 39a SGB V nicht an.

Darf die 24-Stunden-Betreuungskraft im Endstadium Medikamente geben?

Das Richten und Verabreichen von Medikamenten sowie Injektionen sind Behandlungspflege und gehören in die Hände von Pflegedienst oder SAPV-Team. Die Betreuungskraft kann beobachten, informieren und bei der Grundpflege unterstützen. Die Behandlungspflege bezahlt die Krankenkasse.

Kann mein Angehöriger mich noch hören?

Das Gehör gilt als einer der Sinne, die am längsten erhalten bleiben. Auch ohne sichtbare Reaktion kann Ihre Stimme, Ihre Berührung oder vertraute Musik beruhigend wirken. Sprechen Sie mit Ihrem Angehörigen und sagen Sie, was Ihnen wichtig ist.

Fazit

Das Endstadium der Demenz ist die letzte Phase eines langen Weges: Der Mensch spricht nicht mehr, ist bettlägerig und isst und trinkt immer weniger. Nahrungsverweigerung ist in dieser Phase meist kein Hungern, sondern Teil des Sterbens. Eine Magensonde verlängert das Leben in der Regel nicht; Mundpflege, kleine Mengen des Lieblingsessens und Nähe tun mehr.

Mit SAPV, Hospizdienst, Pflegedienst und einer verlässlichen Betreuung zu Hause können viele Menschen mit Demenz in ihrer vertrauten Umgebung sterben, ohne Schmerzen und nicht allein. Klären Sie Entscheidungen möglichst früh, holen Sie sich Unterstützung und vergessen Sie dabei sich selbst nicht. Eine 24-Stunden-Betreuung bei Demenz kann Ihnen die Kraft lassen, die Sie für den Abschied brauchen.

Quellen und weiterführende Informationen

• Mitchell S. L. et al.: The clinical course of advanced dementia. New England Journal of Medicine 2009
• Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin: S3-Leitlinie Klinische Ernährung in der Geriatrie, AWMF-Register 073-019
• AWMF: S3-Leitlinie Demenzen, Register-Nr. 038-013
• Deutsches Ärzteblatt: Ethische Fallbesprechung: PEG-Anlage bei Demenz
• Gesetzestexte: § 37b SGB V, § 39a SGB V, § 1827 BGB, § 1358 BGB
• Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin